8 tévhit a Down-szindrómáról, amiben nem szabad hinni

2024 Szerző: Malcolm Clapton | [email protected]. Utoljára módosítva: 2023-12-17 03:59

Március 21-e a Down-szindróma nemzetközi napja. Elemezzük a fő tévhiteket ezzel a fejlesztési funkcióval kapcsolatban.

1. mítosz. A Down-szindróma olyan betegség, amelyet kezelni kell

A Down-szindróma nem betegség, hanem a Tények és GYIK a Down-szindrómáról című fejezetben, amely egy olyan kromoszómakészlethez kapcsolódik, amellyel az ember születik és egész életét leéli. A Down-kór elavult elnevezése ennek az állapotnak, amelyet hosszú ideig nem használnak.

A kromoszómák nagymértékben meghatározzák testünk megjelenését és működését. Általában egy gyermek 46 kromoszómával születik. A Down-szindrómás gyermekeknél a 21-es kromoszóma egy extra példánya van. Ő az, aki sajátos módon befolyásolja a gyermek testének és agyának fejlődését: a Down-szindrómás gyermekeknél például nagyobb a szívhibák, a látás- vagy halláscsökkenés, a pajzsmirigy alulműködés és bizonyos vérbetegségek valószínűsége. Ezért feltétlenül szükséges, hogy a gyermeket születésétől kezdve hozzáértő orvosok felügyeljék.

Az Egyesült Államok Betegségellenőrzési és Megelőzési Központjának legfrissebb adatai szerint a Down-szindróma 700 gyermekből egynél fordul elő.

Külön irányelvek vonatkoznak a Down-szindrómás gyermekekkel és felnőttekkel foglalkozó gyermekorvosokra és terapeutákra.

2. tévhit. A Down-szindrómás gyermekek általában rosszul működő családokban születnek

Down-szindrómás gyermek bármely családban születhet. A Down-szindrómára vonatkozó adatok és statisztikák azt mutatják, hogy a 35 év feletti anyák valamivel nagyobb valószínűséggel születnek ezzel a tulajdonsággal, de a Down-szindrómás csecsemők csaknem 80%-a ennél fiatalabb anyáktól születik, mivel a fiatal nők nagyobb valószínűséggel adnak gyermeket. születés.

A Down-szindróma pontos okai nem ismertek. A súlyos születési rendellenességekre vonatkozó, 2010-2014-es országos népesség-alapú becslések számos tanulmánya nem talál összefüggést külső tényezők – például az anyai terhesség alatti alkoholfogyasztás vagy a család társadalmi-gazdasági helyzete – hatása között.

3. mítosz. A Down-szindrómás emberek mindig vidámak és társaságkedvelőek

A Down-szindrómás emberek nagyon különbözőek. Vannak, akik szeretnek énekelni, mások rajzolni, vannak, akiket az autók vonzanak, és van, akit a természet vonz. A kommunikáció és a társasági élet mindenki számára fontos, ez alól a Down-szindrómás emberek sem kivételek. És természetesen ugyanazok az érzelmek, mint mindenki másnak. Szomorúak, sértődöttek és idegesek is lehetnek.

Néha a fogyatékkal élők, köztük a Down-szindrómás emberek, még sérülékenyebbek, mint mások. A tanulmányok például azt mutatják, hogy a depresszió gyakrabban fordul elő Down-szindrómás és más értelmi fogyatékossággal élő serdülőknél és fiatal felnőtteknél Down-szindrómás serdülőknél, mint jellemzően fejlődő kortársaiknál.

4. mítosz. A Down-szindrómás gyermek mindig teher a család számára

Sok boldog szülő neveli Down-szindrómás gyermekét. Számukra ez elsősorban egy szeretett fia vagy lánya. Érdekes módon az ilyen gyermeket nevelő családokban a válások aránya alatta marad a Down-szindrómás családok válásainak népességi átlagának.

Nincsenek fejlesztő gyógyszerek, de vannak sikeres készségfejlesztő és családsegítő programok, amelyek hatékonynak bizonyultak. Ugyanakkor a társadalom sok nehézséget okoz a családoknak, ha nem áll készen a speciális igényű emberek befogadására, az ő igényeiknek megfelelő szolgáltatások nyújtására.

5. mítosz. Egy Down-szindrómás gyermek nem lesz képes a társadalom produktív tagjává válni

A befogadó társadalom és egy szerető család, az a képesség, hogy barátok legyenek, kommunikálj és új dolgokat tanulj, döntéseket hozz és azt csináld, amit szeretsz, növeli minden ember önbecsülését és a siker esélyét. A Down-szindrómás emberek is kielégítő és eredményes életet élhetnek.

A Down-szindrómás tévhitek szerint vs. Valóság Globális Down-szindróma Alapítvány, megfelelő támogatás és családban való életképesség mellett egy Down-szindrómás személy átlagos várható élettartama meghaladja a 60 évet. Átlagos IQ-juk 20 ponttal nőtt a 80-as évek adataihoz képest. Egyre több Down-szindrómás végez középiskolát, van, aki egyetemre jár, sokan pedig munkát vállalnak és családot alapítanak.

Maria Nefedova lett az első hivatalosan alkalmazott Down-szindrómás személy Oroszországban. Tanári asszisztensként dolgozik a Downside Up Charitable Foundationnél, és szabadidejében furulyázik.

Nyikita Panicsev az egyetlen Down-szindrómás szakács Oroszországban. Az egyik moszkvai kávéházban dolgozik, emellett az Open Art Theatre-ben tanul: kísérő, zongorázik és gitározik.

Nika Kirillova az első videó hősnője Oroszországban fogyatékkal élők részvételével Dima Bilan „Don't be silent” című dalához. Nika szereti a focit, tavaly pedig részt vett a Baby Dior divatbemutatón.

6. mítosz. A Down-szindrómás emberek nem tudnak kommunikálni másokkal, és veszélyesek lehetnek

Az agresszió nem gyakori a Down-szindrómás embereknél. Ha viselkedési nehézségeik vannak, akkor ezek nagy valószínűséggel a kommunikáció és a beszéd fejlődésének sajátosságaiból fakadnak. Ha az ilyen embereknek módjuk van kommunikálni a külvilággal (ez nem csak beszéd lehet, hanem gesztusok, kártyák vagy elektronikus eszköz is), akkor tökéletesen ki tudják fejezni érzéseiket, érzelmeiket, vágyaikat.

A Down-szindrómás gyermekeknél a befogadó nyelv (az elmondottak megértésének képessége) és a beszéd (a szavak kiejtésének képessége) elsajátítása egyenetlen.

A beszédkészülék felépítésének anatómiai sajátosságai és a csökkent izomtónus valóban megnehezíti a beszédfejlődést, de ez egyáltalán nem jelenti azt, hogy a gyermek nem érti az elhangzottakat, vagy nincs mit válaszolnia.

Ha a gyermek még nem tudja szavakkal kifejezni vágyait vagy tiltakozását, kiabálhat, lökdöshet, taposhat a lábával. A nem kívánt viselkedés kijavításához meg kell tanítania őt elfogadható kommunikációs módokra. A következetesség és az egyértelmű elvárások, valamint a pozitív viselkedés megerősítése segíti a Down-szindrómás gyermekek szociális készségeinek fejlesztését és a többi gyermekhez hasonló viselkedést.

A kutatások szerint a Down-szindrómás gyermekek augmentatív és alternatív kommunikációja: szisztematikus áttekintése arról, hogy a gesztusok, kártyák vagy elektronikus kommunikációs eszközök használata elősegíti a nyelvi fejlődést, és segít a Down-szindrómás gyermekeknek a társadalmilag elfogadható viselkedések elsajátításában.

7. tévhit: A tipikusan fejlődő gyerekeknek nem szabad kapcsolatba lépniük Down-szindrómás gyerekekkel

A legtöbb Down-szindrómás gyermek ugyanúgy viselkedik, mint társai. Ezenkívül az új készségek és viselkedési minták elsajátításának fő mechanizmusa mások reakciói. A gyerekek megtanulják, mit erősít a környezet. Ha azt szeretné, hogy gyermeke bizonyos módon viselkedjen, támogassa a jó viselkedését odafigyeléssel és dicsérettel.

A Down-szindrómás gyermek sikeresen tud kommunikálni és barátokat kötni. Kora gyermekkorától fontos számára, hogy társak vegyék körül, mert nagyon nehéz szociális készségeket elsajátítani, ha nincs más ember a közelben.

Tudományos bizonyítékok igazolják, hogy az inkluzív oktatás pozitív hatással van a rendszeres és speciális iskolai elhelyezés hatásaira a Down-szindrómás tanulókra: A Down-szindrómás gyermekek és tipikusan fejlődő osztálytársaik vizsgálatának szisztematikus áttekintése.

8. tévhit. A Down-szindrómás gyermekek a legjobban speciális intézményekben helyezkednek el, képzett szakemberekkel és orvosi ellátással

A zárt intézményben (árvaházban vagy bentlakásos iskolában) való élés súlyosan károsítja bármely gyermek fejlődését. A Down-szindrómás és más fejlődési fogyatékossággal élő gyermekek pedig még jobban ki vannak téve ennek a negatív hatásnak, mint mások. A család kritikus fontosságú a kielégítő és produktív személyiség kialakulásában.

A gyermekotthonban vagy neuropszichiátriai bentlakásos iskolában való elhelyezés negatívan befolyásolja a Down-szindrómás gyermekek testi és kognitív fejlődését. Charles Nelson, Nathan Fox és Charles Zin erre a következtetésre jutott: a tudósok 12 éve figyelik meg a gyerekeket a romániai szociális intézményekben. 2019-ben a kutatási eredményeket orosz nyelven tette közzé a Naked Heart Foundation.